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Digital
15.03.2022

Digitaler Wegweiser durch den Demenz-Dschungel

Hilfestellung für Demenzbetroffene: Martin Mühlegg beschäftigt sich seit 20 Jahren mit dem Thema.
Hilfestellung für Demenzbetroffene: Martin Mühlegg beschäftigt sich seit 20 Jahren mit dem Thema. Bild: Jérôme Stern
Ein Online-Lexikon, um sich schnell über alle möglichen Aspekte zu Demenz-Erkrankungen zu informieren: Genau dies bietet das neue Angebot Demenzwiki. Realisiert wurde es durch einen Verein aus Rapperswil-Jona.

Die meisten Menschen sind irgendwann in ihrem Leben von Demenz betroffen. Sei es im familiären Umfeld oder im Freundeskreis. Was es dann braucht, sind Informationen – schnell, zielführend und unkompliziert. Genau diese Unterstützung bietet seit Neuestem ein digitales Lexikon namens Demenzwiki auf der Plattform «alzheimer.ch». Dahinter steht der Verein Podium Demenz aus Rapperswil-Jona.

Martin Mühlegg, Präsident von Podium Demenz und Journalist aus Rapperswil-Jona, erklärt, wie er auf die Idee gekommen ist: «Viele Leute wissen, dass ich mich mit Demenz auskenne. Deshalb wurde ich immer wieder von betroffenen Angehörigen um Rat gefragt.» Doch bis jetzt habe er den Fragenden keine griffigen Links senden können. Genau dieses Bedürfnis könne der Verein nun durch das Online- Lexikon stillen.

Umfassende Expertise

Seit rund 20 Jahren beschäftigt sich Mühlegg mit dem Thema Demenz, und seine Fachkenntnis ist offenkundig. Ein Ziel des neuen Lexikons sei es, die zahlreichen Hilfsangebote, die es heutzutage gibt, zu vernetzen.

Wie brachte es der Verein fertig, diese Aufgabe zu bewältigen und zu finanzieren? Für seine Antwort holt der Vereinspräsident weiter aus, erzählt von seiner Bekanntschaft mit Michael Schmieder, einem bekannten Schweizer Demenz-Pionier: «Schmieder initiierte vor 35 Jahren in Wetzikon das Heim Sonnweid, das erste auf Demenzerkrankungen spezialisierte Heim.» Als Schmieder für seine umfangreiche Arbeit einen hoch dotierten Preis erhielt, beschloss er, das Demenzwiki mit 100'000 Franken zu unterstützen.

Die Texte wurden von der renommierten deutschen Agentur Zeitenspiegel geschrieben. Martin Mühlegg sagt: «Ich habe den Autoren die Vorgaben gegeben, Inputs und Links geschickt. Anschliessend habe ich sie noch stark überarbeitet.» Diese Arbeiten hätten über eineinhalb Jahre gedauert, dabei seien 150 Beiträge auf rund 600 Seiten entstanden.

Mehr Wissen, mehr Wohlbefinden

Es gibt über 100 verschiedene Arten von Demenzerkrankungen, die bekannteste ist sicher Alzheimer. Besonders tragisch an einer solchen Erkrankung ist der Umstand, dass die Angehörigen – oftmals der Ehepartner – versuchen, mit der Situation zunächst allein klarzukommen: «Wir haben die Erfahrung gemacht, dass sich viele Menschen erst Hilfe holen, wenn es zu spät ist», sagt Mühlegg.

Generell gebe es die Vorstellung, dass ein Dementer sich in die Hosen pinkle oder aggressiv sei. «Aber der Punkt ist, dass jemand nach Beginn der Krankheit noch für zehn Jahre eine gute Lebensqualität haben kann», erklärt Mühlegg. Er ist der Überzeugung, dass durch mehr Wissen und einen offeneren Umgang mit der Krankheit erheblich mehr Wohlbefinden möglich ist.

Obwohl immer noch nicht klar ist, wie eine Demenzerkrankung entsteht, gibt es laut Mühlegg bekannte Risikofaktoren: «Einer ist zum Beispiel Vereinsamung. Wenn sich Menschen treffen und miteinander sprechen, sind sie gefordert, ihre Hirne müssen arbeiten.» Er plädiert dafür, alte Menschen am öffentlich-sozialen Leben teilnehmen zu lassen.

Es braucht vor allem Betreuung

Schliesslich kommt Mühlegg auf das Thema Politik und Demenz. Er empfinde es als haarsträubend, wie die Politik mit der Erkrankung umgehe. «Demenz kostet die Schweiz pro Jahr rund zwölf Milliarden Franken. Die meiste Arbeit leisten die Angehörigen ohne jegliche Bezahlung.» Menschen mit Demenz bräuchten vor allem Betreuung.

Doch die Krankenkassen würden nur Pflegekosten, nicht aber Betreuung bezahlen. Mit dem Online-Lexikon kann Mühlegg den Angehörigen bei ihrer schweren Aufgabe zumindest ein bisschen helfen.

Jérôme Stern / Redaktion March24 & Höfe24